تكلفة العلاج مرتفعة ((( ريم ))) تنتظر الفرج

[مشاعر إفلاطون]

مصابة بمرض في الخلايا وتكلفة العلاج مرتفعة
ريم تنتظر الفرج




تبلغ الطفلة ريم بحلول الغد الشهر الثامن من عمرها، غير أنها لم تتمكن من الجلوس بعد، فنموها يتأخر بفعل مرض نادر تعاني منه في نخاع العظم وسائل النخاع الشوكي وبفعل ما تتلقاه من حقن العلاج الكيميائي في مستشفى جامعة السلطان قابوس منذ عدة أشهر.
ويقول الأطباء المشرفون على الطفلة: إن العلاج الذي تتلقاه ريم حاليا يهدف إلى السيطرة على المرض ومنعه من الانتشار وأنه لا بد من استبدال نخاع العظم المصاب، وأن علاجها غير متوفر في السلطنة، كما أكد التقرير الطبي أن العلاج مكلف جدا.
ويسعى أحمد والد الطفلة إلى الحصول على دعم لعلاج ابنته الوحيدة حيث لا يملك المال الكافي، خاصة وأن وزارة الصحة اعتذرت عن علاجها في الخارج، ويقول انه لا يزال يأمل في أن يجد من ينفق على علاجها وعسى أن يكون الفرج قريبا.
تم ترقيد الطفلة ريم وهي في عمر 3 أشهر بسبب الحمى وانتفاخ في البطن وتضخم في العقد اللمفاوية الإبطية فهي تعاني الطفلة من حمى متقطعة وتضخم في الكبد حوالي 9سم وتضخم في الطحال 11سم وتضخم في العقد اللمفاوية الابطية.
وأفاد التقرير الطبي الصادر عن مستشفى جامعة السلطان قابوس بأنه بعد إجراء الفحوصات السريرية والتحليلات الطبية تم تشخيص الحالة على أنها مرض اعتلال الخلايا الصدرية العائلي مع انتشار المرض في الجهاز العصبي المركزي.
وأضاف تقرير المستشفى: ان الطفلة ريم بدأت في خطة العلاج حسب بروتوكول (HLH4002) وخلال الفترة الأولى من العلاج استجابت الطفلة بشكل جيد إلا أنها تعرضت لنوبات تشنج عصبية. وبعد إكمال 9 أسابيع من العلاج كان هناك تحسن في نخاع العظم وسائل النخاع الشوكي.
وفي الأسبوع الثاني عشر من العلاج تعرضت ريم لتشنجات عصبية طويلة مع ظهور غدد ليمفاوية إبطية جديدة وبدأ التضخم في الطحال مجددا. ولم تظهر أشعة الرنين المغناطيسي أي تحسن مقارنة بالمرة السابقة التي أجريت فيها الأشعة. وبقي نخاع العظم وسائل النخاع الشوكي طبيعيين.
ونظرا لكل هذه الأعراض (التي ظهرت مجددا في الأسبوع الثاني عشر) تشاور الأطباء المشرفون على العلاج مع البروفيسور هنتر من السويد وهو الطبيب المسؤول عالميا عن مرض (HLH) ثم تقرر أن يبدأ علاج الطفلة من جديد على أنها حالة إعادة انتشار للمرض. وفعلا بدأ العلاج مجددا من الأسبوع الثاني للمرحلة الأولى من العلاج حسب بروتوكول (HLH 4002).
ويعد مرض اعتلال الخلايا الصدرية سيئ العاقبة وخطير جدا ويودي بحياة المصاب إذا لم يتم علاجه مبكرا وبشكل عاجل عن طريق استبدال النخاع المصاب، حيث إن احتمالية البقاء على قيد الحياة مع مرض (HLH) ضعيف للغاية إذا لم يتم زراعة نخاع العظم. ولسوء الحظ فإن الطفلة ريم هي وحيدة أبويها ولا يوجد أحد في العائلة يتناسب نخاعه مع نخاع الطفلة. ولكن المستشفى تمكن من العثور على نخاع مشابه لنخاع الطفلة عن طريق (البرنامج الوطني لنخاع العظم). وأكد التقرير الصادر عن مستشفى الجامعة على أنه (على الرغم من وجود وحدة لزراعة النخاع بالمستشفى إلا أنه لا نستطيع إجراء هذه العملية للطفلة لعدم توفر التجهيزات).

الخلاصة:
احتوى التقرير الطبي لريم في ختامه على خلاصة نوردها بنصها حسب الترجمة العربية:
باختصار فإن الطفلة بحاجة ماسة لزراعة نخاع العظم خارج السلطنة في أسرع وقت لإنقاذ حياتها وإن زراعة نخاع العظم مكلفة جدا. وقد أبدى مستشفى كارولينيسكي الجامعي بالسويد ومستشفى ألماني آخر استعدادهما للقيام بعملية زراعة النخاع للطفلة.
وتحتاج عائلة الطفلة إلى دعم مادي كبير حتى تتمكن من إنقاذ حياة الطفلة الجميلة».

[رفـيـق الـعـمـر]

شفاها الله كان الله في عونها وعون والدها

[PDO Boy]

السلام عليكم....الله يشفيها ويحميها من كل مكروه....
لماذا لا يتم جمع تبرعات من قبل الاعضاء من خلال إدراج رقم حساب بالتنسيق مع المشرفين أو محاولة الوصول لاهل الطفلة......والمسألة لا تحتاج للتأخير والاخوة ماراح يقصروا...والجود بالموجود....
أرجو تثبيت الموضوع للأهمية القصوى.....(وزارة الصحة ما عندها ميزانية حال الفقير)
تحياتي للجميع.....

[كيفي بلوشية]

.....(وزارة الصحة ما عندها ميزانية حال الفقير) أي والله صحيح ، الوزارة ما عندها فلوووووووووس

لازم الكل يبادر ويساعد (ريم) ولو بالقليل

الله يشفيها وإن شاء الله تتعالج وترجع لنا بالسلامة

الله يكون بعون أهلها

[دمعة حزن8888]

أدمعت عيني عليها
وحزن قلبي وتقطع ولكن ما باليد حيلة إلإ الدعاء لها والفرج