الجمعية العمانية لأمراض الدم الوراثية

[واحات]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته جميعا
قد يعلم الكثير منكم حجم المشكلة التي يشكلها إنتشار أمراض الدم الوراثية في المجتمع العماني سواء للعاملين في الحقل الصحي أو المرضى وأسرهم أو المجتمع بشكل عام. ولهذه الأسباب تم إشهار الجمعية العمانية لأمراض الدم الوراثية بتاريخ 14/6/2009م والتي تعتبر جمعية أهلية غير ربحية تسعى الى:

1. خلق قنوات اتصال تثقيفية بين المصابين وذويهم مع ذوي الاختصاص في المجال الطبي والعلاجي عن طريق تنظيم المحاضرات والندوات.
2. العمل على تأسيس مركز تثقيفي لنشر مواد ذات طابع علمي وتوعوي للقائمين على الشؤون الصحية في المناطق مع إصدار النشرات والكتيبات التي تعنى بهذا المرض.
3. عقد حلقات ووسائل التوعية والمحاضرات في المدارس الحكومية والخاصة لاسيما السنوات العليا لتزويد الطالب بحقائق أمراض الدم الوراثية.
4. تقديم الاستشارات والمعلومات المستجدة للمصابين أسرهم.
5. السعي مع الجهات الحكومية المختصة لإصدار قوانين تساعد على الفحص الجيني للمقبلين على الزواج.
6. إعداد برامج وقائية وتوعوية لتفادي الإصابة بهذه الأمراض للأفراد المصابين بصورة خاصة وللمجتمع بأسره.
7. إعداد قاعدة بيانات للمصابين في السلطنة مع مراعاة المحافظة على سرية هذه المعلومات .
8. توفير نتائج البحوث العلمية وآخر ما توصل إليه العلم في مضامير علاج هذه الأمراض.
9. المساعدات والمشاركات في إجراء البحوث التي تساعد على فهم اكثر لطبيعة هذه الأمراض وكيفية التعامل معها .
10. المساهمة في الأنشطة المحلية والإقليمية والدولية التي تتعامل مع قضايا هذه الأمراض.
11. المشاركة في الاحتفال بمناسبة اليوم العالمي لامراض الدم الوراثية.

وقد قامت الجمعية في الأشهر الماضية بعدة فعاليات في مستشفى صحار وفي بعض المدارس الخاصة وفي فندق شيدي كما ستقام مجموعة من المحاضرات يوم الخميس القادم 20/4/2010م في مستشفى نزوى بالمنطقة الداخلية.

يوجد بالجمعية أعضاء من مختلف شرائح المجتمع كالمرضى وأسرهم والأطباء وأخصائيي العلاج الطبيعي والقانونيين والأخصائيين النفسيين وغيرهم.

نتمنى أن تحقق الجمعية الأهداف المرجوة منها

[واحات]

ارجو المعذره.... الفعالية ستكون بتاريخ 20/5/2010م

[اخناتون]

شكرا اخي للتذكير

[عطور وزهور]

التوفيق للجمبع ومجتمعنا بحاجه إلى مثل هذه الأنشطه والبرامج للمصلحة المجتمع

[لوحة السلام]

راائع أن يكون هناك اهتمام بأمراض الدم الوراثية ...

شكرا جزيلا ..

[واحات]

هناك إهتمام كبير بأمراض الدم الوراثية في عمان نظرا للأرقام المخيفة التي بينتها آخر الإحصائيات والتي تشير الى أن 50% من العمانيين يحملون أحد جينات هذه الأمراض.
الولادات بأنيميا المنجلية والثلاسيميا كثيره وهي تكلف الدولة ملايين الريالات لتقديم الخدمات الصحية وغيرها من الخدمات.
الأمر الخطير في الموضوع أن الكثير من الشباب غير مدركين لحجم المشكلة وغير ملتزمين بالفحص الطبي قبل "الزواج" مش بعد الملكه !!
الكثير من شبابنا يفحص بعد ما يعقد قرانه ويخلص وطبعا الإنفصال راح يكون صعب جدا جدا جدا بحكم تقاليد هذا المجتمع وعاداته.
الفحص لازم يكون قبل إقامة اية علاقة عاطفية لكي يكون كل منا على بينة أثناء التخطيط للزواج.
مشاركة الجميع في رفع وعي المجتمع بهذا الموضوع مهمة جدا لأن "اليد الواحدة لا تصفق" .

[قائد الفرس]

( صباح الخير على الجميع )

[صرخة من صمت]

أرسل أصلا بواسطة واحات

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته جميعا
قد يعلم الكثير منكم حجم المشكلة التي يشكلها إنتشار أمراض الدم الوراثية في المجتمع العماني سواء للعاملين في الحقل الصحي أو المرضى وأسرهم أو المجتمع بشكل عام. ولهذه الأسباب تم إشهار الجمعية العمانية لأمراض الدم الوراثية بتاريخ 14/6/2009م والتي تعتبر جمعية أهلية غير ربحية تسعى الى:

1. خلق قنوات اتصال تثقيفية بين المصابين وذويهم مع ذوي الاختصاص في المجال الطبي والعلاجي عن طريق تنظيم المحاضرات والندوات.
2. العمل على تأسيس مركز تثقيفي لنشر مواد ذات طابع علمي وتوعوي للقائمين على الشؤون الصحية في المناطق مع إصدار النشرات والكتيبات التي تعنى بهذا المرض.
3. عقد حلقات ووسائل التوعية والمحاضرات في المدارس الحكومية والخاصة لاسيما السنوات العليا لتزويد الطالب بحقائق أمراض الدم الوراثية.
4. تقديم الاستشارات والمعلومات المستجدة للمصابين أسرهم.
5. السعي مع الجهات الحكومية المختصة لإصدار قوانين تساعد على الفحص الجيني للمقبلين على الزواج.
6. إعداد برامج وقائية وتوعوية لتفادي الإصابة بهذه الأمراض للأفراد المصابين بصورة خاصة وللمجتمع بأسره.
7. إعداد قاعدة بيانات للمصابين في السلطنة مع مراعاة المحافظة على سرية هذه المعلومات .
8. توفير نتائج البحوث العلمية وآخر ما توصل إليه العلم في مضامير علاج هذه الأمراض.
9. المساعدات والمشاركات في إجراء البحوث التي تساعد على فهم اكثر لطبيعة هذه الأمراض وكيفية التعامل معها .
10. المساهمة في الأنشطة المحلية والإقليمية والدولية التي تتعامل مع قضايا هذه الأمراض.
11. المشاركة في الاحتفال بمناسبة اليوم العالمي لامراض الدم الوراثية.

وقد قامت الجمعية في الأشهر الماضية بعدة فعاليات في مستشفى صحار وفي بعض المدارس الخاصة وفي فندق شيدي كما ستقام مجموعة من المحاضرات يوم الخميس القادم 20/4/2010م في مستشفى نزوى بالمنطقة الداخلية.

يوجد بالجمعية أعضاء من مختلف شرائح المجتمع كالمرضى وأسرهم والأطباء وأخصائيي العلاج الطبيعي والقانونيين والأخصائيين النفسيين وغيرهم.

نتمنى أن تحقق الجمعية الأهداف المرجوة منها

أرسل أصلا بواسطة واحات

هناك إهتمام كبير بأمراض الدم الوراثية في عمان نظرا للأرقام المخيفة التي بينتها آخر الإحصائيات والتي تشير الى أن 50% من العمانيين يحملون أحد جينات هذه الأمراض.
الولادات بأنيميا المنجلية والثلاسيميا كثيره وهي تكلف الدولة ملايين الريالات لتقديم الخدمات الصحية وغيرها من الخدمات.
الأمر الخطير في الموضوع أن الكثير من الشباب غير مدركين لحجم المشكلة وغير ملتزمين بالفحص الطبي قبل "الزواج" مش بعد الملكه !!
الكثير من شبابنا يفحص بعد ما يعقد قرانه ويخلص وطبعا الإنفصال راح يكون صعب جدا جدا جدا بحكم تقاليد هذا المجتمع وعاداته.
الفحص لازم يكون قبل إقامة اية علاقة عاطفية لكي يكون كل منا على بينة أثناء التخطيط للزواج.
مشاركة الجميع في رفع وعي المجتمع بهذا الموضوع مهمة جدا لأن "اليد الواحدة لا تصفق" .

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

معلومات وموضوع قمة فالأهمية
شكرا جزيلا لك على حضورك الذي تزامن مع حملة سبلة عمان للتوعية بأمراض
الدم الوراثية ,, واسمح لي ان أنسخ رديك العلويين في موضوع الحملة
حتى تعم المعلومة ,, فقط أطلب أن تحدد مقر الجمعية بالضبط ,, وتزويدنا بأرقام الهواتف ..
بورتكم ,,

مع خالص التقدير .

[صرخة من صمت]

أرسل أصلا بواسطة واحات

هناك إهتمام كبير بأمراض الدم الوراثية في عمان نظرا للأرقام المخيفة التي بينتها آخر الإحصائيات والتي تشير الى أن 50% من العمانيين يحملون أحد جينات هذه الأمراض.
الولادات بأنيميا المنجلية والثلاسيميا كثيره وهي تكلف الدولة ملايين الريالات لتقديم الخدمات الصحية وغيرها من الخدمات.
الأمر الخطير في الموضوع أن الكثير من الشباب غير مدركين لحجم المشكلة وغير ملتزمين بالفحص الطبي قبل "الزواج" مش بعد الملكه !!
الكثير من شبابنا يفحص بعد ما يعقد قرانه ويخلص وطبعا الإنفصال راح يكون صعب جدا جدا جدا بحكم تقاليد هذا المجتمع وعاداته.
الفحص لازم يكون قبل إقامة اية علاقة عاطفية لكي يكون كل منا على بينة أثناء التخطيط للزواج.
مشاركة الجميع في رفع وعي المجتمع بهذا الموضوع مهمة جدا لأن "اليد الواحدة لا تصفق" .

لاحظت ومن خلال الردود والآراء أن بعض الأعضاء لا يدركون أهمية
الفحص قبل الزواج أبداً وقد كان هذه النقطة هي سبب عدم إقتناعهم ,,

أنظر هذا الموضوع :

http://www.s-oman.net/avb/showthread.php?t=746227

[واحات]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
أشكر جميع المهتمين بأمراض الدم الوراثية في السلطنة وكل من مر بالموضوع

يقع مقر الجمعية في الحيل الجنوبية ولكننا لم نضع اية لوحة حتى الآن حيث أننا مازلنا نعمل على تأثيث الجمعية والبحث عن منسق بدوام كامل.
أرجو التواصل مع الدكتور علي المدحاني - مستشفى صحار لتزويدك بجميع البيانات والأرقام الخاصة بمجلس إدارة الجمعية.

لكي أختي الكريمه تحياتي وتقديري

[Al-Daroushi]

جزاكم الله خير الجزاء ووفقكم لكل خير.
تحياتي.

[واحات]

تعتزم الجمعية العمانية لأمراض الدم الوراثية إقامة بعض الأنشطة للإحتفال باليوم العالمي للأنيميا المنجلية والذي يصادف التاسع عشر من يونيو من كل عام.
أتمنى طرح بعض الأفكار - إن تكرمتوا- بغرض الإستفادة من هذه الأنشطة للتوعية بأهمية الفحص الطبي قبل الوزاج وكيفية التعامل مع المرضى (من النواحي الإجتماعية).

[TTC1]

أرى انه من الضروري ان تقوم الجمعيه بتثقيف الناس حول الحلول الطبيه الموجوده لتجنب إنجاب أطفال مصابين بالمرض من آباء حاملين للمرض او حامل ومريض.. الكثير يجهلون وجود حلول طبيه لهذه المشكلهوهذا الأمر محزن جدا

[صرخة من صمت]

أرسل أصلا بواسطة واحات

تعتزم الجمعية العمانية لأمراض الدم الوراثية إقامة بعض الأنشطة للإحتفال باليوم العالمي للأنيميا المنجلية والذي يصادف التاسع عشر من يونيو من كل عام.
أتمنى طرح بعض الأفكار - إن تكرمتوا- بغرض الإستفادة من هذه الأنشطة للتوعية بأهمية الفحص الطبي قبل الوزاج وكيفية التعامل مع المرضى (من النواحي الإجتماعية).

أقترح تقديم دعوة للمرضى المصابين لحضور الحفل
وتوعيتهم بنقاط مهمة جداً مثل :
- خطورة الإكثار من المسكنات القوية التي تعرضهم وتوصلهم لدرجة الإدمان ,,
- الطرق العلاجية للمتزوجين لتجنب إنجاب أطفال مصابين بالمرض كما تفضلت أختي tcc1
- تقديم ملاحظاتهم و المشاكل التي يواجهونها سواء في حياتهم اليومية او فالمؤسسات الصحية , وتبادل الآراء لحل هذه المشاكل من خلال تجاربهم الخاصة .

أعتقد أن هذا له دور إيجابي رائع بالإضافة لما له من أثرنفسي ورفع لمعنويات المصابين
بهذا المرض
بوركتم .

[واحات]

اوافقكم الرأي ايها الأخوة الأعزاء
التوعية هي حجر الأساس
يقوم مستشفى نزوى بالتنسيق مع كل المرضى والأهالي لحضور الفعالية
كما سيتم تقديم عدة محاضرات ويقوم بعض المرضى بعرض تجاربهم مع مرض الأنيميا المنجلية والثلاسيما بالإضافة الى مناقشة موضوع الأدوية المخدرة وعوارض الإدمان وغيرها- مع إني من المعارضين لوصف بعض مرضى الأنيميا المنجلية "بالمدمنين" وأتمنى أن ننتبه لعواقبها النفسية على المريض.
سيعقد لقاء بعد المحاضرات بين المختصين بالجمعية العمانية لأمراض الدم الوراثية وبعض المرضى لمناقشة مايريدون طرحه من مواضيع
ونحن من هذا المنبر نوجه الدعوة لجميع المهتمين للحضور وتبادل وجهات النظر

[thekinghilal]

نحو شراكة مجتمعية فاعلة
1- من نحن؟
الجمعية العمانية لأمراض الدم الوراثية هي جمعية أهلية غير ربحية مقرها في العاصمة مسقط. تقدم الجمعية خدمات وبرامج توعوية مساندة على المستوى الصحي والنفسي والاجتماعي بالتنسيق مع المؤسسات ذات العلاقة انطلاقا من مبدأ الشراكة الاجتماعية.
2- اشهار الجمعية:
أشهرت الجمعية في الرابع عشر من يونيو لعام 2009م.
3- رؤيتنا:
أن تصل خدماتنا إلى كل بيت عماني بحلول عام 2020 وأن نبني جسورا للتواصل وطنيا مع أشقائنا في جمعيات خدمة المجتمع، وإقليميا مع نظرائنا على المستويين الخليجي والعربي.
4- رسالتنا:
العمل على توعية المجتمع العماني بأمراض الدم الوراثية وآثارها على المجتمع وطرق الحد من انتشارها، ومساعدة المرضى وأسرهم، والعمل على إيجاد التشريعات والبرامج والدورات والأنشطة التي تسهم في تحقيق رؤية الجمعية.

5- مبررات انشاء الجمعية:
إن أمراض الدم الوراثية " ونعني بذلك فقر الدم المنجلي والثلاسيميا ونقص الخميرة " منتشرة إنتشاراً واسعاً في عمان وتشير آخر الإحصائيات في هذا المجال إلى أن:
أ. فقر الدم المنجلي ينتشر بمعدل 6% بين سكان عمان بما في ذلك 0.2% مصابين بهذا المرض.
ب. الثلاسيميا "β " منتشر بمعدل 2% بين السكان.
ت. بعض التغيرات تنتشر بين السكان بنسب أقل بمعنى أن حوالي 10% من سكان عمان يحملون جين لأحد أمراض الدم الخطيرة.
ث. 25% من الذكور و 10% من الإناث في عمان مصابين بنقص الخميرة.
ج. منطقة الباطنة ومسقط هي أكثر مناطق عمان تأثراً بالثلاسيميا.
ح. منطقة الداخلية والشرقية هي أكثر المناطق تأثراً بفقر الدم المنجلي.

6- أهداف الجمعية:
أ. خلق قنوات اتصال توعوية بين المصاب و ذويه و أهل الاختصاص في المجال الطبي والعلاجي، وأخرى للتوعية المجتمعية.
ب. تأسيس مركز تثقيفي و توعوي بالتنسيق مع المؤسسات المعنية بتقديم العناية والخدمات الصحية، و مكاتب الولاة.
ت. عقد حلقات توعوية لطلاب المدارس بالتنسيق مع المؤسسات المعنية بتقديم الخدمات التعليمية والصحية ضمن برامج "تثقيف الأقران"، و "برامج الصحة المدرسية".
ث. تقديم الاستشارات النفسية للمصابين وأسرهم، و تزويدهم بأية معلومات تستجد.
ج. السعي مع الجهات الحكومية و التشريعية لاصدار لوائح تدعم ضرورة الفحص الجيني للمقبلين على الزواج.
ح. إعداد قاعدة بيانات بالمصابين في السلطنة مع مراعاة الحفاظ على سرية المعلومات.
خ. متابعة نتائج البحوث العلمية والمستجدات العلمية في علاج أمراض الدم الوراثية.
د. تشجيع و دعم إجراء البحوث العلمية ذات العلاقة.
ذ. المشاركة في الأنشطة المحلية والاقليمية والدولية التي تتناول أمراض الدم الوراثية وقضاياها.
ر. الاحتفال بالأيام العالمية لأمراض الدم الوراثية.
7- أولويات برامج الجمعية:
أ. تطوير برامج المهارات الحياتية.
ب. تطوير العناية والخدمات المقدمة للمرضى وأسرهم.
ت. تأكيد أهمية فحص ما قبل الزواج وتقليص نسب انتشار المرض.
ث. بناء بيئة ايجابية فاعلة ومتفاعلة.
ج. تعزيز الوعي الفردي والمؤسسي حول صحة الأسرة والمجتمع.
ح. ايجاد لائحة لحقوق المرضى في مؤسسات الرعاية الصحية.
8- استراتيجيات برامج الجمعية:
أ. التأييد والدعم التشريعي والتكنولوجي والتطبيقي.
ب. بناء القدرات والطاقات.
ت. تعزيز الصحة النفسية والبدنية.
ث. مراقبة أوضاع المرضى و مؤشرات انتشار المرض.
ج. المساهمة في تحقيق أهداف الألفية و خطط السلطنة الإنمائية الخمسية.
9- شركاؤنا:
أ. وزارة التنمية الاجتماعية.
ب. وزارة الصحة.
ت. وزارة التربية والتعليم.
ث. وزارة الاقتصاد الوطني.
ج. مؤسسات القطاع الخاص والجمعيات الأهلية.
ح. وزارة الإعلام.
خ. وسائل الإعلام.
د. صانعو القرار.
ذ. المنظمات الدولية.
10- للتواصل:
للاشتراك أو لمزيد من المعلومات حول أنشطة الجمعية وبرامجها يمكنكم التواصل من خلال البريد الالكتروني: [email protected]- العنوان: ص.ب. 592، ر.ب. 115 مسقط، سلطنة عمان أو من خلال الموقع الالكتروني: www.omancares.org أو على ت: +968 24538133 95547363
يقع مكتبنا في الحيل الجنوبية، سكة 3138، مجمع 331.