زوجين حاملين لمرض فقر الدم المنجلي و يريدان إنجاب أطفال

[تقوه]

السلام عليكم.. السوأل هو:-

زوجين حاملين لمرض فقر الدم المنجلي ويريدان إنجاب أطفال علما بأنه توجد نسبة 25% من إنجاب طفل مصاب بالمرض و الحلين الموجودين أمامهما هو:-

1- تقنيه الـPGD والتي تعتبر مكلفه جدا حيث تصل تكلفتها إلى 5000 ريال عماني (شامل قيمة التقنيه+ الأدويه+ السكن+ تذاكر السفر) ولا تتواجد في أي من الدول العربيه إلا في السعوديه والخيار الثاني يكون إما أوروبا او أمريكا (حتى تايلاند غير متواجد بها) و نسبة نجاح الحمل هي ما بين 30-40%

2- تقنية الـCVS والتي فيها جدال ديني حيث ان بعض علماء الدين حرم الإجهاض إلا لو كان الحمل يشكل خطر على حياة الأم والبعض الآخر أحله إذا ما كان قبل ال4 أشهر من الحمل.. بالإضافه إلى ان الفحص غير متواجد بأي دوله من دول الخليج و يتواجد في بعض الدول العربيه و تكلفة الفحص + الإجهاض يتراوح ما بين 1000-1800 ريال (لا يشمل قيمة تذاكر السفر او السكن او اي أدويه)

ما هو الحل الأنسب للزوجين؟ وألا يحق لهم طلب العلاج من وزارة الصحه؟ ألا يفترض على وزارة الصحه تحمل مصاريف هذا العلاج علما بأن نسبة الحاملين و المصابين للمرض في عمان تعتبر عاليه جدا تصل إلى 20% حاملين و الله أعلم كم عدد المصابين!

[لندنيه]

طبعا الخيار الاول هو الخيار الامثل

التكاليف التي ستترتب على الوزارة نتيجة انجاب طفل مصاب وعلاجه تفوق ال 5000 ريال المدفوعة

الا ان الوزارة قد سهلت ما هو أفضل من ذلك, فحص ما قبل الزواج (والذى ارى ان يكون الزاميا), والذي يتجاهله الكثير من الناس

[تقوه]

أرسل أصلا بواسطة لندنيه

طبعا الخيار الاول هو الخيار الامثل

التكاليف التي ستترتب على الوزارة نتيجة انجاب طفل مصاب وعلاجه تفوق ال 5000 ريال المدفوعة

الا ان الوزارة قد سهلت ما هو أفضل من ذلك, فحص ما قبل الزواج (والذى ارى ان يكون الزاميا), والذي يتجاهله الكثير من الناس

نعم فحص ما قبل الزواج متوفر ولكن أعتقد بأنك نسيت الإحصاءات حول عدد المصابيين والحامليين سواء لمرض فقر الدم المنجلي او الثالاسيميا!!! والذي هو عدد كبير جدا
بالإضافه إلى انه ربما تكوني قد نسيت وضع المجتمع والقيود التي تفرض على الشخص سواء إمرأه او رجل حول خيارات الزواج المتاحه وأعتقد بأنك تفهمين ما أقصد دون الداعي للتطرق للطائفيه!!
وأخيرا ربما نسيت بأن الزواج في الأول والأخير قسمه ونصيب... وما يقسمه رب العالمين لعبده لا مفر منه...

نعم تكلفة علاج مريض فقر الدم المنجلي تتجاوز بكثير الـ5000 ريال عماني ناهيك عن ان نسبة نجاح العمليه ضعيفه ولا ننسى طبعا المضاعفات الخطيره للعمليه
هذا بالإضافه إلى انه يجب الحصول على متبرع تتطابق صفاته مع صفات المريض وهذا يعني ان على الأهل اللجوء لتقنية الـPGD للحمل بطفل تتطابق صفاته مع صفات الأخ المريض ثم الإنتظار إلى موعد الولاده و أخذ الخلايا الجذعيه من مشيمة الطفل المولود ومن ثم زراعة نخاع المريض!!!

سوألي وبكل بساطه هو : ما هو الوضع القانوني حول إستحقاقية الأزواج الحاملين للمرض في الحصول على العلاج على نفقة الدوله خصوصا إذا ما أخذنا في الإعتبار بأن الوقايه خير من العلاج؟؟

[لندنيه]

ليس عندي دراية كافية عن الوضع القانوني... ارى أن تعرض موضوعك في سبلة القانون

[تقوه]

لقد فعلت ذلك قبل ان أضع الموضوع في سبلة الصحه ولم أحصل على جواب حتى الآن!!!!

[لندنيه]

أرسل أصلا بواسطة تقوه

لقد فعلت ذلك قبل ان أضع الموضوع في سبلة الصحه ولم أحصل على جواب حتى الآن!!!!

لان الجواب معروف اخي الكريم

الوزارة لن تتحمل مصاريف كهذه والا فانها ستفتح بابا كبيرا على نفسها

[أسيرة الهموم]

ربي يفرجها عليكم اخي الكريم

[تقوه]

أرسل أصلا بواسطة لندنيه

لان الجواب معروف اخي الكريم

الوزارة لن تتحمل مصاريف كهذه والا فانها ستفتح بابا كبيرا على نفسها

والله في هذه الحاله يا أختي الكريمه فإن الوزاره غبيه!!
نعم غبيه لأنه وبكل بساطه تفتح باب لتحمل نفقات ومصاريف أكبر بكثير حين تتكبد بعلاجات مرضى فقر الدم المنجلي... فعلا أعجب للطريقه التي يفكرون بها ويديرون الوزاره بها.... اللهم لا حسد

كل دول الخليج بدون إستثناء تتحمل نفقات مثل هذه العلاجات لسببين رئيسيين:-
1- حتى لا يضطروا لتحمل نفقات أكبر في حال انجب الزوجان طفل مصاب
2- كنوع من انواع القضاء على المرض حيث ان نسبة الحاملين للمرض ستقل بكثير في الأجيال القادمه!! أي انها خطه إستثماريه

هذا بالإضافه إلى ان مستشفى الملك فيصل التخصصي في الرياض أسس قسم متخصص فقط للـPGD سواء للسكل سيل او الثالاسيميا.... فهنيئا للشعب العماني بوزارة الصحه!!!

أعتقد بأن الأمر يجب ان يظهر بمستوى أعلى...

[القائد السمائلي]

أرسل أصلا بواسطة لندنيه

طبعا الخيار الاول هو الخيار الامثل

التكاليف التي ستترتب على الوزارة نتيجة انجاب طفل مصاب وعلاجه تفوق ال 5000 ريال المدفوعة

الا ان الوزارة قد سهلت ما هو أفضل من ذلك, فحص ما قبل الزواج (والذى ارى ان يكون الزاميا), والذي يتجاهله الكثير من الناس

كلام الاخت لندنية عين الصواب
بالفعل تكاليف باهضه تدفع لمرضى الانيميا المنجلية

الفحص قبل الزواج اهم شي وانا اشارك الاخت لندنية في ان يكون الزاميا ويتحمل كلا الزوجين نفقات علاج المصابين من اولادهم في حالة زواجهم
الم يفكر كلا الزوجين قبل الزواج في وضع اولادهم بالمستقبل

[ملائكة الرحمة]

أرسل أصلا بواسطة لندنيه

ليس عندي دراية كافية عن الوضع القانوني... ارى أن تعرض موضوعك في سبلة القانون

للاسف ما في قانون أنا عملت دراسه ع الموضوع وتعاملت مع عوائل كثيره عندها أمراض جينيه, الوزاره تتكفل ببعض الفحوصات الي غير موجوده بعمان الي ترسلها للخارج حسب معرفتي.